本月起,國家安排的人工耳蝸類醫(yī)用耗材會集帶量收購方針正式落地,人工耳蝸類耗材單套價格降幅達(dá)75%。21歲的聽障患者朱媛媛成為方針落地后,第一批承受人工耳蝸手術(shù)的患者之一。
近來,朱媛媛進行了術(shù)后初次人工耳蝸開機調(diào)試。耳邊忽然傳來“嘟、嘟、嘟……”的聲響,讓她非常激動:“像電流聲又像溪水聲,不必看口型,我就聽懂了醫(yī)師說的詞,太美妙了!”
本年21歲的朱媛媛來自新疆烏魯木齊,是新疆輕作業(yè)業(yè)技術(shù)學(xué)院的一名學(xué)生。13歲那年,朱媛媛發(fā)現(xiàn)自己忽然聽不太清楚聲響,慢慢地,雙耳聽力變得越來越差,終究被確診為聽力一級殘疾,聽覺體系嚴(yán)峻損害。
醫(yī)師解說,朱媛媛聽覺體系損害與宗族遺傳有很大聯(lián)系。朱媛媛的媽媽是先天性聾人,爸爸是后天性聾人,一家四口只要弟弟聽力正常。平常,姐弟倆靠自創(chuàng)的“手語”和打字跟爸爸交流,但關(guān)于不識字的媽媽,交流只能用手比劃。
上一年,朱媛媛的媽媽突發(fā)疾病意外離世,這讓她陷入了深深自責(zé)。“媽媽用手語告知我說她頭很疼,但我認(rèn)為她僅僅感冒了,沒想到第二天她就離世了……”每次提起媽媽的脫離,朱媛媛都不由得嗚咽。
媽媽脫離后,日子的壓力讓她一下成長了。“爸爸60歲了,在不銹鋼廠作業(yè)。弟弟讀高三,學(xué)習(xí)很辛苦,我不想給他壓力,家里的事兒就都交給我吧。”
為了減輕家里的擔(dān)負(fù),朱媛媛做過許多兼職。手術(shù)前,她在當(dāng)?shù)匾患矣∷S實習(xí)。“這份作業(yè)不需求交流,只需求打包、裝袋、貼膠帶……”
剛剛失掉聽力那段時刻,朱媛媛非常懊喪,“比一出生就聽不見的人更苦楚,由于我享受過正常日子,所以我愈加思念”。但看到爸爸媽媽困難保持生計,她也只能把冤枉和不甘咽在肚里。
朱媛媛回想,初中時,她坐在教室第一排,靠看教師的口型和助聽器完成學(xué)業(yè)。有時,即便教師重復(fù)許多遍,她仍聽不清,也讀不明白。旁人偶然的訕笑或不耐煩,都會讓她瞬間潰散,感覺被深深刺痛。
但好在有一群好朋友一直陪伴著她,“出門時,她們會特意牽起我的手,耐心腸給我講他人說了什么,特別幸虧有她們”。
朱媛媛也曾在網(wǎng)上了解過人工耳蝸手術(shù),可是昂揚的手術(shù)費用讓她難以承當(dāng)。上一年底,人工耳蝸歸入國家集采。得知這個音訊,朱媛媛重燃期望,一起也向公益安排申請了救助。很快,她就得到了回復(fù),公益安排為她贊助了部分費用。“我比較走運,人生總要看到期望,自己也要進步。”
本年3月,朱媛媛在北京同仁醫(yī)院進行了單側(cè)人工耳蝸植入手術(shù)。現(xiàn)在,她還需求通過數(shù)月的恢復(fù)訓(xùn)練,逐漸習(xí)慣人工耳蝸。
提及恢復(fù)后最想做的事,朱媛媛毫不猶豫地說,要給好朋友們打電話,告知她們:“你能夠把我當(dāng)正常人了,跟我交流不必那么累了。”
其實,朱媛媛還有一塊“心病”:高考失利,沒能考進抱負(fù)的本科院校。現(xiàn)在成功植入人工耳蝸后,她也有了新的愿望:活躍預(yù)備專升本考試。“我想去看看外面的國際,完完全全靠自己。”
北京同仁醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科耳科主任李永新介紹,人工耳蝸歸入國家集采前,手術(shù)費用從十幾萬到二十幾萬元不等,昂揚的手術(shù)費用讓許多患者望而生畏。“現(xiàn)在,人工耳蝸歸入國家集采,又歸入醫(yī)保報銷,能夠讓更多聽障患者獲益,一起也豐厚了醫(yī)師醫(yī)治計劃的挑選,讓整個學(xué)科愈加完善。”
在我國,聽力言語妨礙人群在殘疾人群中的比重約為三分之一。跟著人工耳蝸集采方針落地,信任未來會有越來越多的聽障患者,像媛媛相同重獲新“聲”!
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